Prije šest dana mnogi su sa svojim voljenima uživali u Valentinovu, danu zaljubljenih. No sv. Valentin je i zaštitnik oboljelih od epilepsije, jedne od najčešćih kroničnih neuroloških bolesti. Stoga je Hrvatski sabor 2008. godine proglasio 14. veljače Nacionalnim danom oboljelih od epilepsije. Ove se godine taj dan poklopio i s Međunarodnim danom epilepsije, koji se svake godine obilježava drugog ponedjeljka u veljači.
Zašto je ljubičasta boja povezana s epilepsijom?
Prepoznatljivo i vidljivo obilježje ovog dana je ljubičasta svjetlost kojom su obasjane brojne poznate građevine u svijetu i kod nas, kao znak podrške oboljelima, njihovim obiteljima, ali i svima nama kako bi se podigla razina svjesnosti o ovom uistinu velikom javnozdravstvenom problemu. Zašto baš ljubičasta boja? Za to je zaslužna djevojčica Cassidy Megan, iz kanadske provincije Nova Škotska. Kao devetogodišnjakinja, 2008. godine, izrazila je želju progovoriti o svojoj bolesti, o tome kako se osjeća, s kakvim se problemima suočava – a sve s ciljem podizanja razine svijesti šire javnosti o tome što znači život s epilepsijom. Upravo je ljubičasta, odnosno boja lavande, povezana s usamljenošću – osjećajem s kojim je Cassidy živjela do tog trenutka.
Njezin je čin prerastao u međunarodnu kampanju koja raste iz godine u godinu. Osim Međunarodnog i Nacionalnog dana epilepsije, moramo istaknuti još jedan značajan datum. To je takozvani „ljubičasti dan“, koji se na svjetskoj razini obilježava 26. ožujka, s istim ciljem. Podići razinu svjesnosti i empatije kod šire javnosti za sve oboljele od epilepsije.
Da je problem epilepsije uistinu velik, pokazuju brojke. Prema procjenama Svjetske zdravstvene organizacije, od epilepsije u svijetu boluje više od 50 milijuna ljudi. U Europi je oko 6 milijuna bolesnika, a svake se godine registrira 300 tisuća novih slučajeva. Nažalost, službeni podaci o broju oboljelih i novooboljelih u Hrvatskoj ne postoje. Procjenjuje se da imamo oko 40 tisuća bolesnika, a liječnička praksa pokazuje pojavnost od oko 55 slučajeva na 100 tisuća stanovnika, što znači oko 2000 novootkrivenih slučajeva godišnje. Najveći udio u novooboljelima su djeca do dvije godine starosti te stariji od 65 godina.
Ponavljajući epileptički napadaji
Epilepsiju karakteriziraju ponavljajući epileptički napadaji. To su vidljivi simptomi koji su posljedica poremećaja živčanih impulsa u moždanim stanicama – neuronima. Uzroci nastanka bolesti su prilično raznoliki i šaroliki.
– U mlađih bolesnika češće imamo nekakve genetske ili metaboličke uzroke, dok kod odraslih bolesnika prevladavaju traume, posljedice moždanog udara, tumora mozga, demencije i slično. Moram napomenuti da usprkos dijagnostici koja napreduje iz dana u dan i našim dijagnostičkim naporima, još uvijek jedan relativno velik broj bolesnika ostane s nepoznatim uzrokom svoje epilepsije. Prema nekim podacima, to je čak i do pedeset posto – pojašnjava dr. Latica Friedrich, neurologinja s Klinike za neurologiju KB „Sveti Duh“.
Kombinacijom razgovora s bolesnikom i detaljnog neurološkog pregleda liječnik može posumnjati da je riječ o epilepsiji. Za potvrdu sumnji napravit će se EEG mozga te dodatne slikovne metode, poput CT-a ili magnetne rezonance. Smatra se da nastanak epilepsije ima i genetsku predispoziciju, odnosno da nasljedni faktor ima značajnu ulogu. Stoga suvremena medicina nudi i napredne genetske analize kojima se traže eventualne poveznice s pojavom epileptičkih napadaja.
Epileptički napadaj ne znači nužno i epilepsiju
Liječnici ističu da jedan epileptički napadaj ne znači nužno i epilepsiju. Takav se izolirani napadaj može javiti i zbog niza drugih uzroka. Stoga su za potvrdu dijagnoze epilepsije potrebna barem dva epileptička napadaja. Statistički podaci govore da će se taj drugi napadaj dogoditi kod trećine osoba koje su doživjele prvi napadaj. Ako je osoba doživjela dva napadaja, tada je 80 postotna vjerojatnost da će se napadaji i dalje nastaviti, što je jasan pokazatelj za dijagnozu epilepsije.
Prvi korak u liječenju epilepsije jest terapija lijekovima. Otprilike se dvije trećine bolesnika uspješno liječi lijekovima, dok su ostali kandidati za neurokirurško liječenje. Hoće li do njega i doći, ovisi o nizu faktora od kojih su dva najvažnija. Prvi je može li se dijagnostičkim metodama precizno odrediti takozvana eliptogena zona, odnosno zona mozga iz koje napadaji nastaju.
Drugi važan faktor jest položaj te zone. Ako se ona nalazi u regiji mozga koja je važna za vitalne neurološke funkcije, rizik je prevelik i kirurško liječenje nije opcija. Novo svjetlo u terapiji lijekovima nudi i jedna suvremena medicinska disciplina – farmakogenomika. Ona liječnicima nudi odgovore na pitanja kako će neka osoba reagirati na liječenje pojedinim lijekom. Na taj se način terapija može prilagoditi svakom bolesniku ponaosob, a rezultati su puno bolji.
Nažalost, uz epilepsiju se još uvijek vežu brojne stigme i predrasude s kojima se oboljeli moraju nositi. One su za njih ponekad i veći problem od same epilepsije, što može rezultirati i pojavom određenih psihičkih poremećaja. Najučinkovitija borba protiv stigme i predrasuda jest edukacija. Upravo je edukacija jedan od najvažnijih programskih ciljeva Hrvatske udruge za epilepsiju koja okuplja oboljele i članove njihovih obitelji. Predsjednica Udruge je dr. Ana Sruk, vrsna neurologinja i epileptologinja s Klinike za neurologiju KB „Sveti Duh“.
Širenjem znanja o epilepsiji rušimo predrasude
– Svima pružamo jako puno edukativnih materijala jer je edukacija ono što se pokazalo najučinkovitijim u borbi protiv stigme. Naš je moto: „Širenjem znanja o epilepsiji rušimo predrasude“. Tako da je Udruga zapravo vrlo aktivna i možda najviše aktivna u područjima edukacije i javnozdravstvenih akcija. Osim toga, naravno, pomognemo i svima koji nam se individualno jave u savjetovalište, na bilo koji način sukladno našim mogućnostima – ističe dr. Sruk.
Epilepsija je poremećaj poznat još od vremena Galena i Hipokrata. Uostalom, i korijen riječi potječe iz starogrčkog jezika, a znači napadaj ili obuzetost. Interesu za ovaj poremećaj zasigurno su pridonijele i neke poznate ličnosti kroz povijest koje su od njega bolovale, poput Napoleona, Julija Cezara, Alfreda Nobela, Van Gogha, Dostojevskog ili Aleksandra Velikog.
Sve navedeno ide u smjeru destigmatizacije epilepsije i oboljelih, u duhu slogana najaktivnijih svjetskih organizacija po tom pitanju – Svjetske zdravstvene organizacije, Međunarodne lige za borbu protiv epilepsije i Međunarodnog ureda za epilepsiju – koji glasi: „Izdignimo epilepsiju iz sjene“. To je ono što je oboljelima i njihovim obiteljima najpotrebnije, a za napredak u liječenju će se zasigurno pobrinuti medicinska i farmaceutska struka.
.